En août, je fête un grand anniversaire et un anniversaire de SEP

À presque 75 ans, je réfléchis aux étapes marquantes de mon histoire de sclérose en plaques

de Ed Tobias | 4 août 2023

« Auras-tu encore besoin de moi, me nourriras-tu encore/quand j'aurai 64 ans ?

Paul McCartney aurait-il pu imaginer à quoi ressemblerait la vie à 64 ans lorsqu'il écrivait ces paroles emblématiques alors qu'il était adolescent, ou lorsque les Beatles l'enregistraient au début de la vingtaine ? Je n'aurais jamais pu l'imaginer quand j'étais adolescente, ni même à 40 ans.

Dans environ une semaine, j’aurai 75 ans, soit plus d’une décennie de plus que l’âge de démarcation lyrique de McCartney. Août marque également ma 43e année sur le chemin long et sinueux (désolé, je n'ai pas pu résister) de la sclérose en plaques (SEP). Et c'est le septième anniversaire de cette chronique. Ils constituent un trio qui appelle à la réflexion.

Malgré mon âge et ma SEP, mon corps ne se sent pas si mal.

J'essaie de faire de l'exercice avec des appareils de musculation plusieurs fois par semaine et de nager quand je le peux. Cela aide à la fois le corps et l’esprit. Bien sûr, mes jambes sont en plomb et j'utilise un scooter électrique. Mais comme les Beach Boys, je me déplace. J'ai voyagé dans plus de 45 États et plus de deux douzaines de pays au fil des ans. Cela peut être un défi, mais bon, tout le monde a des défis. Et sur mon scooter, je vais généralement en première ligne dans les aéroports et les attractions !

Je suis marié depuis 47 ans et ma femme et moi avons un merveilleux fils, une belle-fille et deux super petits-enfants. J'ai travaillé à temps plein jusqu'à 64 ans. Dans mon esprit, j'ai 25 ans. Enfin, peut-être 50 ans.

J'ai reçu le diagnostic quand j'avais 32 ans et que je travaillais dans les médias. J'ai continué à faire cela à temps plein pendant les 32 années suivantes. La seule question dont je me souviens avoir posé à mon neurologue lorsqu'il m'a annoncé mon diagnostic était : « Est-ce que cela raccourcira ma vie ? Il m'a donné la réponse qui, incroyablement pour moi, est la même que celle que l'on obtient aujourd'hui : les personnes atteintes de SEP vivent généralement cinq à dix ans de moins que les personnes en bonne santé. À 32 ans, cela ne semblait pas si mal.

Les Centers for Disease Control and Prevention rapportent que l'espérance de vie moyenne d'un homme aux États-Unis est d'un peu plus de 76 ans. J'ai donc déjà dépassé cette prédiction de « cinq à 10 ans de moins que la moyenne ».

Il n’existait aucune thérapie modificatrice de la maladie (DMT) lorsque mon diagnostic a été posé. Ils ne sont arrivés que vers 1995, lorsque j'ai eu la chance de participer à l'essai clinique de stade 3 de l'un des premiers, Avonex (interféron bêta-1a).

Malheureusement, je prenais un placebo et je m'auto-injectais une solution saline depuis quelques années. Mais heureusement, l’essai a été si réussi qu’il s’est terminé plus tôt et j’ai pu me lancer dans le vrai travail. Mais pendant les 15 premières années où j’ai vécu avec la SEP, aucun traitement ne pouvait arrêter ma progression. Je me demande où je serais – comment je serais – s’il y en avait eu un.

Je dirais que ma route MS était plus cahoteuse que sinueuse, ou ressemblait davantage à des montagnes russes. C'est probablement le cas de la plupart des personnes atteintes de SEP. Cette maladie traite chacun de nous un peu différemment, mais voici une brève carte de mon chemin :

Grâce à de meilleurs outils de diagnostic et aux DMT très efficaces désormais disponibles, le chemin parcouru par une personne diagnostiquée aujourd'hui sera probablement très différent du mien, et probablement plus fluide. Mais malgré ses bosses et ses nids-de-poule, j'ai fait une plutôt bonne balade. Et j'ai écrit beaucoup d'articles.

À raison de deux chroniques par semaine, je suppose que j'en ai écrit plus de 700 pour MS News Today. J'ai écrit sur les scooters et la natation, les croisières et les cannes, les traitements et les voyages. J'ai même écrit une critique culinaire. J'espère avoir aidé des gens à vivre avec leur SEP tout comme j'ai vécu avec la mienne.

Je me demande quel sera le prochain virage, personnellement et professionnellement, mais avec l'aide continue de ma famille, de mes amis, de mon neurologue et de mes lecteurs, à 75 ans, j'ai l'intention de continuer à vivre, à apprendre et, bien sûr, à écrire.

J’aimerais lire vos commentaires ci-dessous. Vous êtes également invité à visiter mon blog personnel à l'adresse www.themswire.com.

Remarque : Multiple Sclerosis News Today est strictement un site Web d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant un problème de santé. Ne négligez jamais un avis médical professionnel et ne tardez jamais à le demander en raison de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette chronique ne sont pas celles de Multiple Sclerosis News Today ou de sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur les questions liées à la sclérose en plaques.